A
construção e manutenção deste blog, surgiu impulsionada por ter em minha
família um portador de doença rara. A ADRENOLEUCODISTROFIA
Esta enfermidade é tema o filme O
Óleo de Lorenzo de 1992; baseado numa história real que trouxe ao
conhecimento público, o drama de ter em sua família a ADL, sendo esta a
nomenclatura mais comum a se referir a enfermidade.
Porém, há uma distância imensurável entre assistir ao filme, o seu apelo emocional, e viver o cotidiano do enfermo, e a complexa influência na vida de seus próximos.
Porém, há uma distância imensurável entre assistir ao filme, o seu apelo emocional, e viver o cotidiano do enfermo, e a complexa influência na vida de seus próximos.
Foi aí então, que pude ter a certeza
de que prestar auxílio pode significar se manter a disposição, fazer tudo que
lhe for solicitado e possível, e aceitar que o direito à individualidade do ser
humano é que determina se quando o seu dia amanhece tu vais sorrir ou sofrer,
porque a realidade está diante de seus olhos, esta mesma individualidade nos
garante uma quantidade enorme de lágrimas quando nós mesmos somos quem nos
vemos com restrições e preconceitos, de meu lado aqui penso que o meu objetivo
inicial não pode se perder, transmitir informação e auxiliar a quem eu possa,
mesmo que eu nunca tenha conhecimento de tê-lo feito, este empreendimento está
disponível para o mundo.
Estou começando, tenham calma, vai
ficar ainda melhor.
Vou tentar
fazer o melhor que puder, aprendendo a cada dia, para que eu possa aprimorar
constantemente, conto com todos que por aqui vierem, espero que sugiram,
opinem, critiquem, peçam temas, criem fóruns, participem.
Não se
pode deixar de dizer que, nem mesmo experiências pessoais serão publicadas sem
a menção do autor ou do detentor dos direitos autorais, as exceções poderão
ocorrer com material de divulgação livre ou de domínio público.
José
Carlos do Nascimento
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